- La Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa llamadas en su conjunto «Enfermedad Inflamatoria Intestinal” (EII), son enfermedades digestivas crónicas del tracto gastrointestinal. Si bien la mayor incidencia se observa en adultos jóvenes, entre el 20 y el 30 por ciento de los pacientes son diagnosticados en la infancia.[1]
- El retraso en el diagnóstico de la EII en niños ocasiona retraso en el crecimiento corporal y expone al paciente a complicaciones tanto digestivas como extradigestivas.
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) una enfermedad de origen autoinmune, de carácter inflamatorio y de curso crónico que se presenta en forma de brotes y con severidad variable. Los síntomas dependen del segmento del tracto intestinal comprometido, de la extensión del proceso y del “genio” de la enfermedad. Existen tres categorías: enfermedad de Crohn (puede afectar cualquier tramo del aparato digestivo desde la boca hasta el ano), Colitis Ulcerosa, (involucra sólo el intestino grueso – colon), y la Colitis no clasificable. Afecta por igual a hombre y mujeres, y si bien su pico de aparición se observa en adultos jóvenes (segunda y tercera década de la vida), entre el 20 y el 30 por ciento de los pacientes son diagnosticados en la edad pediátrica[2], observándose cada vez más pacientes diagnosticados desde pequeños.
Los principales síntomas son: dolor abdominal, aumento en la frecuencia o urgencia evacuatoria, diarrea persistente por más de cuatro semanas, moco y/o sangrado en las heces, lesiones perianales, fiebre o vómitos. En niños y adolescentes puede existir retraso del crecimiento y desarrollo. También es posible que se presenten manifestaciones extra-intestinales tales como inflamación de las articulaciones y/o en los ojos, problemas en la piel, el hígado, y/o trastornos renales[3].
La Dra. Marta Wagener, Jefe del Servicio de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición del Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia de Santa Fe, aseguró: “El retraso en el diagnóstico de un niño con EII afecta y retrasa el normal crecimiento tanto en la talla como el peso. También, se produce un impacto a nivel cognitivo y en el desarrollo neurológico.” Según un estudio liderado por la especialista, la demora desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico certero supera el año (16,5 meses). “En las niñas, por ejemplo, se produce un retraso en la aparición de la primera menstruación”, agregó.
Para colaborar con el diagnóstico temprano, la Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa tiene a disposición un “comprobador de síntomas” en su página web: www.masvida.org.ar. “Se trata de una herramienta ideada para identificar más claramente los síntomas, así como para acceder a la localización de profesionales especializados para realizar una consulta. La experiencia recogida durante los 3 años en los que hemos impulsado campañas de detección precoz de enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa en más de 20 puntos del país, junto con médico especialistas, nos ha permitido identificar que hay un subdiagnóstico en el 35% de la población que presenta síntomas digestivos”, concluyó Escati Peñaloza.
Este es mi dragón
“Este es mi dragón” es un libro que busca que los niños que viven con EII comprendan mejor su enfermedad, sus síntomas, la importancia de las visitas al especialista, la adhesión al tratamiento, las adecuaciones en la vida diaria, la alimentación y sus cambios de estados de ánimo. El libro afirma que “todos los enfermos de Crohn y colitis ulcerosa tienen un dragón que vive dentro suyo”, y a través de un recorrido sobre los mitos y verdades de estas enfermedades brinda mayor conocimiento, entendimiento y herramientas para “domar y domesticar al dragón” y convertirse en un “Maestro de dragones”.
Es distribuido de forma gratuita en los centros de referencia de atención de EII y quienes lo deseen pueden descargar su versión digital, ingresando a la web de la Fundación:http://masvida.org.ar/
Tips de sospecha[4]
- Diarrea persistente por más de 4 (cuatro) semanas.
- Presencia de dolor abdominal reiterado, diarrea prolongada y pérdida de peso.
- Fiebre prolongada junto a algún otro síntoma o signo – articular, en los ojos o la piel.
- Presencia de moco y/o sangrado en materia fecal.
- Síntomas digestivos que luego de estudios clínicos el resultado indique: a) Cultivos bacteriológicos negativos, b) “Inflamación”, ó c) Enzima del hígado elevada “gama glutamil transpeptidas”.
- Alteraciones en el crecimiento o retardo en la edad ósea o puberal.
[1] http://www.sap.org.ar/docs/congresos/2012/medint/contreras.pdf
[2] http://www.sap.org.ar/docs/congresos/2012/medint/contreras.pdf
[3] Fundación Mas Vida, Qué es la EII. Disponible en: http://masvida.org.ar/informacion/que-es-la-eii.html
