La Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa ha editado en Argentina “Este es mi Dragón: Cómo vivir con una Enfermedad Inflamatoria Intestinal”, un libro especialmente dirigido a los niños que sufren alguna de esas afecciones.
Tras un acuerdo asociativo, Argentina cuenta con este material educativo de distribución gratuita que es una iniciativa de la Fundación Crohn Colitis Ulcerosa “Carlos Quintana” de Chile. Mediante el relato locuaz y ameno de su autor, Sebastián Castro, paciente con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que aprendió “a domesticar a su propio dragón”, transmite con gran sentido de realidad lo que es la vida de los niños y adultos que conviven con la enfermedad.
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es un conjunto de enfermedades autoinmunes, crónicas, inflamatorias, del aparato gastrointestinal. Se presenta en forma de brotes y con severidad variable; los síntomas dependen por lo general del segmento del tracto intestinal comprometido. Existen tres categorías: enfermedad de Crohn (puede afectar cualquier segmento del aparato digestivo desde la boca hasta el ano), colitis ulcerosa, (involucra sólo el intestino grueso – colon), y la colitis indeterminada, (cuando los síntomas aún no permiten encuadrarla dentro de las anteriores categorías). Afecta por igual a hombre y mujeres, y si bien su pico de aparición se observa en adultos jóvenes (segunda y tercera década de la vida), entre el 20 y el 30 por ciento de los pacientes son diagnosticados en la edad pediátrica.
“Tener un dragón en la panza” es la sensación que toda persona con diagnóstico de enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa puede atravesar debido a la angustia y el miedo que generan sus síntomas. “Esta es la analogía que encontraron sus autores, Sebastián Castro y Rodrigo Avilés, para explicarles a los niños y sus familiares las implicancias de la enfermedad y las sensaciones que se vivencian. El fin es ayudarlos a aceptar su diagnóstico y alcanzar un mayor control de la enfermedad mediante una adecuada supervisión médica especializada y un tratamiento a largo plazo”, afirma Luciana Escati Peñaloza, fundadora y presidente de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa.
Los principales síntomas son: dolor abdominal, aumento en la frecuencia o urgencia evacuatoria, diarrea persistente por más de cuatro semanas, moco y/o sangrado en las heces, lesiones perianales, fiebre o vómitos. En niños y adolescentes puede existir retraso del crecimiento y desarrollo. También es posible que se presenten manifestaciones extra-intestinales tales como inflamación de las articulaciones y/o en los ojos, problemas en la piel, el hígado, y/o trastornos renales.
“El diagnóstico de una enfermedad crónica no es sencillo para ninguna persona, menos aún cuando se trata de las denominadas poco frecuentes, como es el caso de las EII. La comprensión del ´por qué a mi hijo´ o ´por qué a mí´ suele estar aparejada de mucha incertidumbre, más aún cuando los profesionales especializados y la información disponible son escasos. El trabajo incansable de las organizaciones de pacientes y familiares ha permitido hoy contar con este libro que, además de ser muy completo, está escrito en un lenguaje comprensible, claro y en español. Por eso, cuando nuestros colegas chilenos lo compartieron con el resto de las organizaciones de habla hispana, muchos hemos querido potenciar ese maravilloso esfuerzo editándolo localmente para distribución gratuita”, comenta Escati Peñaloza, quien lamenta no haber tenido un material similar en el 2008, cuando su hija Juana fue diagnosticada de Colitis Indeterminada. “Poder contar con este tipo de herramientas nos ayuda a los padres a hablar con nuestros hijos, que comprendan su enfermedad y la mejor forma de convivir con ella”, reflexiona.
“Este es mi dragón” busca que los niños que viven con EII comprendan mejor su enfermedad, sus síntomas, la importancia de las visitas al especialista, la adhesión al tratamiento, las adecuaciones en la vida diaria, la alimentación y sus cambios de estados de ánimo. El libro afirma que “todos los enfermos de Crohn y colitis ulcerosa tienen un dragón que vive dentro suyo”, y a través de un recorrido sobre los mitos y verdades de estas enfermedades, brinda mayor conocimiento, entendimiento y herramientas para “domar y domesticar al dragón” y convertirse en un “Maestro de dragones”.
El libro es distribuido de forma gratuita en los centros de referencia de atención de EII y quienes lo deseen pueden descargar su versión digital, ingresando a la web de la Fundación: http://masvida.org.ar/
La “Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa”, tiene como misión promover, fomentar y ejecutar estudios, investigaciones y todo tipo de acciones que contribuyan, con carácter preventivo, a difundir en el colectivo de niños y adultos, núcleos familiares y comunidad en general, el conocimiento y alcance de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, y las destinadas a mejorar las condiciones que favorezcan el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de aquellos que las padezcan. Es miembro de la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis (EFCCA), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO).
